We were so glad, and actually pleasantly surprised, this morning when we got Léo’s blood test: his ANC was at 1,000, which means that there is no need to adjust his treatment at the moment. We will probably check him again in about 2 weeks to see where he is at, although our next appointment so far is only scheduled for the end of January. We look forward to having him stable in his maintenance and we hope that his blood counts will remain high like this!

Today Léo met a little pal, Cooper, who was diagnosed with the same disease at about the same age, Pre-B ALL, but at “low risk”. They are just 4 months apart; Cooper will turn 3 at the end of April. Their experience is very different compared to ours (his chemo treatment is much lighter), but the little one is doing just as well. He is not bothered by the treatment either. In that way Cooper is, according to his mother, being compared to Léo very often at the hospital! 🙂 They were both happy to have a play date, and especially Cooper, as he doesn’t have any siblings to play with and since he also needs to be kept away from his little pals for now. Léo shared his room and toys very nicely. It feels good to connect with another family going through just about the same thing!

We had a nice, relaxing Christmas “staycation” and we look forward to having family over tomorrow. We wish you all a Happy New Year!

We got good news yesterday, as Leo’s ANC climbed back up as expected… not too much though, only up to 800. We were told that it may take him up to 6 months, since the beginning of this phase, to get used to the meds and be stable in maintenance. This is nerve racking since we were so happy to have him back at the early stage of this phase, but we will get there; it’s a matter of time, this just has been too much and we can’t wait to have a more normal life, to get a chance to forget somehow… if possible! 😉

We are back on everyday oral chemo and antibiotics over the weekend. Since his counts are expected to drop again between now and next week, we need to avoid crowds again: parks are ok if not too crowded, no trips to museums, the beach, markets and malls. At least we don’t need to keep him inside, which is good! If his counts drop again, they will lower the amount of medicine by half for the upcoming month of tx, then slowly climb back up until we reach the dose again. This would give a chance to Leo’s little body to get adjusted to his treatment. At least they have a protocol and know how to handle all this without the threat of a relapse, which is always reassuring! 🙂

Christmas will be quiet at home, just the 4 of us and then we will welcome GrandPa and GrandMa at the end of next week. I am hoping that since he may be neutropenic at the beginning of their stay that we will skip the steroids… which would be so much easier! We will see what they have to say at the next hospital visit Friday the 28th.

Leo has been more tired lately, although he is still pretty active. We mostly go around the block (he walks or takes his bike); this morning he picked up leaves on the ground for an art project at home. He had fun, and mama too! 🙂

We got Leo’s blood test results this afternoon and his counts dropped to 400. We were told to stop all medications up til next week. In a way, this will give us a break! This apparently was expected; they need to find out what the proper dosage is for Leo in his maintenance: each child is different and has to be monitored. Next step is next Tuesday for a new blood test and we will go from there.

Leo is still doing very well; he has just been just a bit more cranky lately, which makes sense now!
🙂

Nous venons de terminer les 5 jours de corticoides de Léo et on sent tout de suite la différence! Nous nous réjouissons de pouvoir préparer Noël sans avoir à nous soucier des médicaments et des séjours à l’hôpital. Ceux qu’il doit avaler tous les jours ne le dérangent pas du tout et il les prend comme un chef, sans broncher!

Les enfants sont allés choisir un grand sapin ce week-end et l’ont bien sûr tout de suite décoré avec beaucoup d’entrain. Il est beau, bien coloré: le bonheur! 🙂

Margaux est retournée en France dimanche dernier; elle nous aura bien aidés tout au long de ces mois plutôt difficiles! Léo aura beaucoup appris avec elle. La séparation a été dure des 2 côtés et on espère qu’elle pourra revenir nous aider cet été. C’est Mimi, la babysitter de Léo, qui a repris les rennes quand papa et maman sont au travail.

Ce matin, Léo a commencé la journée en demandant pourquoi le jour “tombait” pour que la nuit commence… et vice versa, pourquoi le jour se lève et que la nuit s’en va. Ah, les belles questions des tout-petits! Puis il a remarqué qu’il pleuvait: “pourquoi il pleut dehors? c’est les arbres et les fleurs qui pleurent?”… puis en écoutant attentivement les trombes d’eau: “ils pleurent beaucoup!! Pourquoi ils sont tristes, les arbres avec leurs feuilles?” J’ai trouvé ça tellement beau; voilà de quoi inspirer Mémie pour un poème!! 😉

Cette semaine le temps devrait s’améliorer après une bonne semaine de pluie; nous en profiterons pour retourner au parc. Léo y est maintenant très à l’aise et est content de se retrouver avec d’autres enfants. On cherche toujours à l’éloigner discrètement des petits nez qui coulent… il le comprend bien, tout se passe tranquillement; c’est nous qui sommes encore à tout vérifier partout, mais on va s’habituer: on est déjà bien plus à l’aise!

Il a aussi retrouvé sa petite copine Ninon la semaine dernière avec grand plaisir et son copain Julian. On est bien content qu’il puisse jouer avec des enfants de son âge; et la petite compagnie est évidemment bien appréciée. Il va aussi maintenant à la bibliothèque deux fois par semaine avec Mimi. Il y retrouve un petit groupe d’enfants de son âge avec lesquels il chante ou écoute des histoires racontées pour eux. C’est très bien fait, il adore! 🙂

Samedi Léo a aussi pu venir avec nous à l’audition de violon de Charlotte; il a tranquillement attendu que ce soit son tour sur les genoux de sa maman et s’est bien réjouit quand il l’a vue arriver sur scène: “C’est Charlotte!”, bien fort! 😉 Elle s’est très bien débrouillée; elle a joué “Mary had a little lamb” et son petit frère l’a applaudie bien fort!

La maintenance est vraiment une phase dans laquelle on commence à respirer… mis à part les 5 jours de corticoides à haute dose qui transforment complètement notre petit chéri! On va s’y habituer. Charlotte fait preuve d’une patience extraordinaire envers son petit frère; elle est vraiment mignonne avec lui. Ils jouent énormément ensemble… et ça rigole bien souvent! 😉

Prochaine étape: mardi 11 déc, prise de sang pour voir où on en est. Pour l’instant Léo est à 1500; on aimerait bien que ce soit son chiffre pendant toute la maintenance. En tout cas, il est là où il devrait être selon l’équipe de UCLA et mardi les résultats de la ponction lombaire étaient bons!